本报讯（记者　郭婷婷　实习生　王兴渠　通讯员　周传燕）姐弟俩同时患上罕见遗传病——铜中毒，这种几率仅为千万分之一。不幸的是，弟弟陈飞扬已于20多天前去世，而姐姐陈雨晴将在病房里迎来她15岁的生日。

昨日，记者在同济医院见到了陈雨晴和她的母亲栾枝平。由于家庭经济困难，这个不幸的女孩随时会面临停药的窘境。

病情：

姐弟俩患上罕见遗传病

栾枝平介绍，她和丈夫都是汉川农民，前些年来汉，在街道口附近经营一个早点摊。女儿陈雨晴就读于洪山中学初二五班，儿子陈飞扬读初一。今年3月，陈飞扬身体不适，经同济医院传染科检查后，发现患上一种叫做“肝豆状核变性”的罕见病。这是一种隐性遗传病，由于ATP7B基因缺失，导致铜离子在肝内沉积，俗称“铜中毒”。

由于该病属遗传病，医生给他们全家做检查，结果栾枝平和丈夫一切正常，但女儿陈雨晴却被查出患有“铜中毒”。“医生分析，因为我老公体内铜含量超标，而我的一个基因链又刚好有缺陷。我们一结合，就发生了遗传变异。出现这种情况的几率只有千万分之一。”　栾枝平悲伤地说，4月14日，儿子陈飞扬因肝脏坏死而去世。

追忆：

再也不能和弟弟抢东西了

栾枝平一说起死去的儿子，眼泪就刷刷往下掉。13岁的陈飞扬在去世前的最后几天，还在病床上念叨要学英语，以后要当翻译家。

“我再也不能跟弟弟抢东西玩了。”昨日，躺在病床上的小雨晴回忆，以前经常跟弟弟疯闹，什么东西都爱和他抢，现在弟弟走了，她一个人很寂寞。“弟弟下病危通知书那天，爸爸妈妈埋头痛哭。长这么大，我还是第一次看到爸爸哭。”说着说着，她的眼眶湿润了。

“这个小女孩特别坚强。”临床病友的家属何先生这样评价小雨晴，“她一打针就吐得蛮严重，只能吃点青菜稀饭。但她很开朗，平时还和医生、护士开玩笑，大家都挺喜欢她。这个孩子能做到这样真是不容易。”

筹款：

学校师生捐赠1.8万救命钱

为给两个孩子看病，陈家已花费了五六万元，卖掉了赖以维生的早点摊，还欠下3万多元的债务。陈雨晴每天的药费就需一千多元。

据了解，肝豆状核变性目前不能根治，但通过治疗和终身吃药可以维持生命，一旦停止吃药，就有可能因为器官受损死亡。栾枝平告诉记者，陈雨晴的爸爸外出筹钱去了。“现在，我们交光了身上最后3000元，只够维持两天的医药费了。两天后，我真不知道怎么办。家里的亲戚朋友都借遍了，哪里还有借的呢？”栾枝平的眼中全是茫然。

雨晴所在学校知道此情况后，师生自发捐献了1.8万元。雨晴非常感动：“我现在好想回到学校去上课。我最喜爱写作文了。”