·首页·新闻· 发行服务·广告服务 【论坛BBS】 加入收藏 设为首页
 
 
英语广场
看 点|湖北新闻|武汉新闻|中国新闻|国际新闻|经济新闻|娱乐新闻|体育新闻|长江评论|深度报道|英语新闻
城市公社·生活/文化|3C周刊|健康周刊|汽车周刊|长江楼市|旅游周刊|职场周刊|消费周刊|食尚周刊|内刊
今日 32 总第 888   2009年3月2日  星期一 站内搜索:

当前位置:首页 >> 武汉新闻>> 正文
姐弟俩同患罕见遗传病
  www.changjiangtimes.com·  2008-5-7 7:25:00·来源 : 长江商报

本报讯(记者 郭婷婷 实习生 王兴渠 通讯员 周传燕)姐弟俩同时患上罕见遗传病——铜中毒,这种几率仅为千万分之一。不幸的是,弟弟陈飞扬已于20多天前去世,而姐姐陈雨晴将在病房里迎来她15岁的生日。

昨日,记者在同济医院见到了陈雨晴和她的母亲栾枝平。由于家庭经济困难,这个不幸的女孩随时会面临停药的窘境。

   

病情:

姐弟俩患上罕见遗传病

栾枝平介绍,她和丈夫都是汉川农民,前些年来汉,在街道口附近经营一个早点摊。女儿陈雨晴就读于洪山中学初二五班,儿子陈飞扬读初一。今年3月,陈飞扬身体不适,经同济医院传染科检查后,发现患上一种叫做“肝豆状核变性”的罕见病。这是一种隐性遗传病,由于ATP7B基因缺失,导致铜离子在肝内沉积,俗称“铜中毒”。

由于该病属遗传病,医生给他们全家做检查,结果栾枝平和丈夫一切正常,但女儿陈雨晴却被查出患有“铜中毒”。“医生分析,因为我老公体内铜含量超标,而我的一个基因链又刚好有缺陷。我们一结合,就发生了遗传变异。出现这种情况的几率只有千万分之一。” 栾枝平悲伤地说,414日,儿子陈飞扬因肝脏坏死而去世。

    

追忆:

再也不能和弟弟抢东西了

栾枝平一说起死去的儿子,眼泪就刷刷往下掉。13岁的陈飞扬在去世前的最后几天,还在病床上念叨要学英语,以后要当翻译家。

“我再也不能跟弟弟抢东西玩了。”昨日,躺在病床上的小雨晴回忆,以前经常跟弟弟疯闹,什么东西都爱和他抢,现在弟弟走了,她一个人很寂寞。“弟弟下病危通知书那天,爸爸妈妈埋头痛哭。长这么大,我还是第一次看到爸爸哭。”说着说着,她的眼眶湿润了。

“这个小女孩特别坚强。”临床病友的家属何先生这样评价小雨晴,“她一打针就吐得蛮严重,只能吃点青菜稀饭。但她很开朗,平时还和医生、护士开玩笑,大家都挺喜欢她。这个孩子能做到这样真是不容易。”

   

筹款:

学校师生捐赠1.8万救命钱

为给两个孩子看病,陈家已花费了五六万元,卖掉了赖以维生的早点摊,还欠下3万多元的债务。陈雨晴每天的药费就需一千多元。

据了解,肝豆状核变性目前不能根治,但通过治疗和终身吃药可以维持生命,一旦停止吃药,就有可能因为器官受损死亡。栾枝平告诉记者,陈雨晴的爸爸外出筹钱去了。“现在,我们交光了身上最后3000元,只够维持两天的医药费了。两天后,我真不知道怎么办。家里的亲戚朋友都借遍了,哪里还有借的呢?”栾枝平的眼中全是茫然。

雨晴所在学校知道此情况后,师生自发捐献了1.8万元。雨晴非常感动:“我现在好想回到学校去上课。我最喜爱写作文了。” 

 
 
 
发表评论 】【进入商报论坛

商 报 论 坛 热 帖
 
 
 
相关链接 :
· 老年人专座贴“安全宝典”(2009-3-2)
· 10岁女儿与1岁儿子同日过生 夫妇邀两省20位亲戚游武汉(2009-3-2)
· 认为婚纱照变丑 新娘发帖“讨伐”影楼 (2009-3-2)
· 绑架店员勒索 四男子被抓(2009-3-2)
· 一句话露破绽 驾驶员被重罚(2009-3-2)
· 翁婿闹矛盾 只因街坊“多嘴” (2009-3-2)
· 彩市三国之2009023期七乐彩 (2009-3-2)
· 为练刀法 全家吃了30天“萝卜宴” (2009-3-2)
 
关于长江商报 广告报价 订报服务 在线投诉 发行服务 联系我们 设为首页 加入收藏
社长信箱:cjsbshezhang@126.com
鄂ICP备08006678.鄂新网备0002
Copyright(c)2008 ChangJiang Times All Right Reserved.