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瓷娃娃康复马拉松巡诊11月“武汉开跑”

2017-11-10 16:26:14 来源:长江商报

长江商报讯(记者 刘倩雯)11月10日至11月11日,民间公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”在武汉协和医院邀请相关医疗专家,为成骨不全症(俗称“瓷娃娃”、“脆骨病”)病友展开义诊,制定系统康复计划、适配辅具,0-6岁的病友优先。这次义诊活动得到了武汉协和医院、北京协和基础医院医生团队支持,为病友免费提供义诊、骨密度检测、基因检测。


据悉,为了让全国更多病友了解自身的疾病,掌握医疗康复知识及就医途径,瓷娃娃中心于2012年起,邀请康复专家,连续五年在北京、济南、成都、郑州、天津、深圳、昆明等地为罕见病病友展开康复义诊,提供康复评估、辅具适配与发放、心理疏导等服务,指导家庭给孩子进行科学的康复护理和教育。


据了解,瓷娃娃,学名“成骨不全症”,俗称“脆骨病”,骨骼较脆,常因多次骨折导致无法站立、四肢畸形、发育受限。根据万分之一左右的发病率推算,全国约有十余万人。虽无法治愈,但如及早发现及早干预,多学科综合治疗,则可让很多病友接近正常生活状态。



责编:ZB

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