世界血友病日关注“玻璃人”

长江商报消息 从小治疗可避免瘫痪

本报讯（记者 胡梦 通讯员 蔡敏）今天是世界血友病日，这一遗传性疾病一旦发病就会伴随终身，需要定期注射八因子，稍不注意就会血流不止，很多患者因没预防造成关节损伤，甚至残疾和瘫痪。昨日，同济医院儿科举行了世界血友病日义诊活动，该院血友病专家呼吁，从小预防和治疗能有效防止残疾，必要的产前筛查可避免再次生育“玻璃人”。

患儿应早治疗

31岁的龙陈晔是专程从宜昌赶到武汉来参加血友病日义诊活动的，他告诉记者，1岁时因为学走路后磕碰引起全身青紫，到上海检查后被确诊为血友病，由于当时血液制品紧张，他只能每个月注射一两次血浆，17岁时就已经瘫痪。近些年龙陈晔才知道，定期注射做好预防很多孩子可以避免瘫痪。医生告诉他，根据血友病的遗传规律，只要他与正常的女子结合，选择只生男孩就能将血友病在这个家庭里消灭掉，这是国家政策允许的。幸运的是，他的妻子怀的刚好是个男孩，如今3岁的儿子非常健康。龙陈晔此次来汉的目的是告诉小患儿和家长们，从小开始预防和治疗就能避免关节受损，不至于瘫痪。

产前筛查可生育正常宝宝

同济医院血友病专家胡群教授介绍，由于女性携带致病染色体但并不发病，很多妈妈根本不知道自己有血友病，“有的妈妈缺乏知识或抱着侥幸心理，一连生育了三个血友病儿子。”胡群说，如果做好产前筛查，这种情况是可以避免的。此外，胡群介绍，国产的浓缩八因子经常断货，进口的重组八因子要1000多元一支，一般来说，6岁以下的患儿每月需注射8支，负担非常重，她呼吁医保和相关企业能加大投入。

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